Diferents moments de la reunió científica
Auto etnografía como método de investigación cualitativa en cuidados de enfermería: la Fibromialgia vivida y dialogada
OLIVÉ FERRER, M. CARMEN, Profesora de la Escuela Universitaria de enfermería, Universidad de Barcelona, España
El Objetivo general del estudio es indagar en los significados de la experiencia vivida alrededor del diagnóstico y las perspectivas de vida de personas con fibromiàlgia (FM), con el fin de elaborar estrategias para unos mejores y más adecuados cuidados de enfermería.
El diseño básico de investigación es cualitativo y para generar información: Observación participante en la Unidad especializada del Hospital Clínico y Provincial de Catalunya (HCPC) de Barcelona (España), en asociaciones de afectadas y afectados. Entrevistas en profundidad a afectados y afectadas, profesionales y políticos y grupos de discusión a familiares.
La investigación resultante es de estilo etnográfico, etnografía enfocada según Morse (2003: 256) o mini etnografía según Leininger (2006) en el sentido que se enfocan a realidades y contextos específicos. Por su parte, Coffey y Atkinson (2005) hablan de etnopoética en el sentido de recuperar la oralidad y la voz para construir y compartir valores culturales, significados y experiencias; ha sido esta mi pretensión al plantear las entrevistas semi-estructuradas dando tiempo y espacio para que afectados y afectadas de fibromialgia pudiesen narrar sus experiencias a la vez que con mi análisis cualitativo captar la etnopoética de la experiencia de vida/salud para darle una significación científica, poética y de compromiso social y profesional.
Goodson (1995) citado por Coffey y Atkinson (ob. cit) diferencia entre los relatos que refuerzan el poder y la dominación y los relatos que emergen de la marginalidad y el silencio, la narrativa que emerja de esta investigación pretende dar voz y emitir un mensaje de enfermos y enfermas a menudo acallados. La narración evita lo que Atkinson denomina como “cultura de la fragmentación” en la medida en que los análisis, generalmente, se basan en la codificación de unos datos que se han obtenido en la riqueza de un entorno social y cultural que difícilmente se pueden transmitir cuando de fragmentan y se codifican.
Un elemento importante que se ha anotado de forma sucinta hasta el momento es lo que Perraut (2001) denomina, para argumentar su metodología científica como “no académica” la implicación unida al deseo de exploración; también un proceso diferente de aprendizaje, todo ello lo describe como un proceso de transducción, concepto desarrollado por Gilbert Simondon citado por ella misma.
Hasta la actualidad se han realizado 14 entrevistas en profundidad, ha sido interesante como se han ido incorporando los azares y como estos han supuesto un enriquecimiento del proceso de investigación. Así como en la consulta de la enfermera surge una posible candidata a ser entrevistada y pone de condición a hacer la entrevista junto a su amiga también afectada, también peluquera, también de las comarcas de Barcelona… ella decía que lo que no se le ocurriera a una se le ocurriría a la otra… decisión rápida, pensamientos ocultos: que dirá la academia, que dirá mi tutora… si la investigación cualitativa conlleva emergencia, imaginación, adaptación, etc. ADELANTE! Decir que fue de las entrevistas más interesantes; o el día que voy a casa de una afectada para entrevistarla a ella y sus hijos, uno no sale de su habitación y el otro está más dormido que despierto, y yo con la coca de brioig como desayuno; o el día que voy a un domicilio con un lirio naranja y la afectada, que me la había facilitado la misma enfermera era la mujer que estaba a mi lado en la sesión de formación del día anterior. O el sábado por la tarde haciendo una entrevista a una enfermera afectada en la casa de mi madre, ya mayor, de la costa, pues ella vive cerca, cuidando de mi madre y escuchándola a ella… o en el Parlament de Catalunya, debiendo parar la grabadora para que mis entrevistados fueran a votar…
Así pues dispongo hasta la actualidad de una entrevista a un afectado, nueve a afectadas, una a un familiar, dos a representantes políticos y una a una profesional de la medicina.
Los resultados se presentan como relato auto-etnográfico , Este diálogo permite reflexionar sobre la práctica clínica y de los cuidados desde una mirada dialogada, que busca una mejora y adecuación de los cuidados ofrecidos.
Narrativa/auto etnografía
Ma .ÀNGELS, Angelina para los suyos, es menuda y perspicaz, peluquera desde los 17 años, su madre debió firmar los papeles para que abriera su local y se dedicara al lavado y corte del cabello de tres generaciones consecutivas.
Rubia platino y permanentada, uñas rojas y tacones altos. Pantalones rojos ajustados, camisa blanca con escote y americana entallada. Gafas oscuras y una leve sonrisa. El día que no me arregle ya no hará falta que salte de la cama.
Angelina se levanta a las 5 de la mañana, conduce 45 Km. por carreteras comarcales catalanas, en invierno cadenas, en verano canícula, viaje de ida y vuelta, de lunes a sábado, que le permite trabajar en lo que le agrada, relacionarse con hombres y mujeres, sentirse creativa; ella misma observa como se mueven sus dedos entre los cabellos de diferente color o textura, ve como la tijera entra y sale y percibe sus destellos en el espejo. ¿Qué relación guarda este baile con la nueva imagen? Y ¡qué satisfacción al acabar! La clienta, el cliente… se sienten rejuvenecer, y ella, Angelina, se da cuenta de lo importante de su arte.
Angelina desea ser madre, seis abortos y ningún embarazo a término. Siente un dolor en lo más profundo de su ser; a este dolor se le añade el de sus brazos, piernas, espalda, sienes… su historial clínico se mide por tomos, y su expresión en urgencias siempre es la misma: me duele todo, a lo que siempre, siempre, recibe la misma respuesta: ¿todo? ¿No puede concretar? Los análisis están bien, ¿ha visitado al psiquiatra?
Ayer no sabía qué cambio debía dar, un billete en la mano derecha, la izquierda que no sigue y la mente en blanco, ¿cuánto tiempo lleva así? hoy le han caído sus tijeras, si, las mismas que hasta hace poco bailaban al son del corte de moda o de las preferencias, las tijeras que ella cuidaba, afilaba y guardaba en su funda, las tijeras que ella observaba en el espejo y sabía tenían vida propia y se guardaban las dos, un respeto mutuo.
Y hoy, Angelina, ha decidido dar vía libre a su compañera de viaje doña Fibro, se le pegó cuando adolescente aunque no la identificó, se apoderó de su cuerpo aunque se escondiera en los controles médicos, le parasitó su mente para que a ojos poco observadores pareciera loca, le robó su juventud, su alegría, sus bailes y su sexo. Y hoy, la caída accidental de las tijeras, ha arrastrado, como riera después de una tormenta de verano: los tintes, las ilusiones, los peines, los deseos, el secador, la independencia, las toallas, la autoestima, la laca, la maternidad, los escalados, la amistad, la mascarilla, la libertad, los rulos y las risas, por nombrar algunas de las cosas que han sido arrastradas hasta el mar del dolor.
Angelina 59, cansada y dolorida desde que se recuerda, a los 20 le decían que era la tontería, a los 30 la ansiedad y a los 40 la edad, hasta que le encontraron quien le había secuestrado su vida sin ser terrorista, quien le había robado su ser sin ser un ladrón, quien se había pegado a sus músculos sin ser una lapa, y con esta compañía no elegida ni deseada, se arrastra, no ya por las carreteras catalanas sino por las diferentes consultas médicas y las urgencias hospitalarias, en busca de una intervención que le quite su siamesa parásita e invisible.
Y ahora está en mi consulta y lo único que me viene a la mente es lo que me dijo mi primer entrevistado: tenemos una enfermedad del siglo XXI y los profesionales estáis en un modelo científico del siglo XIX, y cuando le pregunto por el papel de las enfermeras me responde categóricamente que no estamos.
Reflexión: El análisis de las entrevistas nos lleva a pensar que la atención y los cuidados que se ofrecen desde enfermería están muy alejados de las necesidades de cuidados que experimentan afectadas y afectados, por que no están presentes o se desconocen sus competencias específicas, o por que se olvidan de la individualización o de la escucha activa, o por que olvidamos que hay cuidados profesionales y cuidados convencionales y por que olvidamos que las terapias complementarias no las cubre la sanidad pública.
Una escucha activa de las narrativas personales y vitales, una mejor y mayor significación para con el discurso, una atención de enfermería individualizada, que contemple la especificidad y globalidad del individuo y ayude en la comprensión del fenómeno complejo como es vivir con la FM, mejoraría la calidad de vida de las personas afectadas. Un olvidarse de lo que siempre se ha hecho, o de los estereotipos o prejuicios, un pensar más en el otro o la otra que en nosotros mismos como profesionales posiblemente significaría una mayor aportación profesional enfermera y una mejora de la calidad de vida de afectados y afectadas.
Bibliografía
Coffey, A. Atkinson, P.: Encontrar el sentido a los datos cualitativos. Estrategias complementarias de investigación. Alicante: San Vicente del Raspeig: Publicaciones Universidad de Alicante. 2005
Cuesta de la, C. El cuidado del otro: desafíos y posibilidades. Investigación y educación en enfermería ISSN 0120-5307, Vol. 25, Nº. 1, pags. 106-112. 2007
Cuesta de la, C. naturaleza de la investigación cualitativa y su contribución a la práctica de Enfermería. Metas de enfermería. ISSN 1138-7262, Vol. 9, Nº. 5, 2006, pags. 50-55, 2006
Denman C y Haro JA. Compiladores. Por los rincones: antología de métodos cualitativos en la investigación social. El Colegio de Sonora: Sonora, México. 2000.
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Guasch, Ó. Observación participante. Cuadernos Metodológicos nº 20, CIS. 1997
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Marriner, A. Raile, M:Modelos y teorías en enfermería. 5a.ed. Madrid. Mosby. Cap 30 (561-584) 2005.
Mayan, Maria J. Una introducción a los métodos cualitativos: Módulo de entrenamiento para estudiantes y profesionales. Alberta, Canadá: Qualitative Institute Press. 2001
Mercado-Martinez, F et. al. La perspectiva de los sujetos enfermos. Reflexiones sobre pasado, presente y futuro de la experiencia del padecimiento crónico. Cad. Saude Pública. Río de Janeiro. 15(1) 179-186 jan-mar. 1999.
Morin, Edgar Introducció al pensamiento complejo. Barcelona. Gedisa. 1986.
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Varela Feminism♀ para principiantes. Ediciones B. Barcelona. 2005.
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OLIVÉ FERRER, M. CARMEN, Profesora de la Escuela Universitaria de enfermería, Universidad de Barcelona, España
El Objetivo general del estudio es indagar en los significados de la experiencia vivida alrededor del diagnóstico y las perspectivas de vida de personas con fibromiàlgia (FM), con el fin de elaborar estrategias para unos mejores y más adecuados cuidados de enfermería.
El diseño básico de investigación es cualitativo y para generar información: Observación participante en la Unidad especializada del Hospital Clínico y Provincial de Catalunya (HCPC) de Barcelona (España), en asociaciones de afectadas y afectados. Entrevistas en profundidad a afectados y afectadas, profesionales y políticos y grupos de discusión a familiares.
La investigación resultante es de estilo etnográfico, etnografía enfocada según Morse (2003: 256) o mini etnografía según Leininger (2006) en el sentido que se enfocan a realidades y contextos específicos. Por su parte, Coffey y Atkinson (2005) hablan de etnopoética en el sentido de recuperar la oralidad y la voz para construir y compartir valores culturales, significados y experiencias; ha sido esta mi pretensión al plantear las entrevistas semi-estructuradas dando tiempo y espacio para que afectados y afectadas de fibromialgia pudiesen narrar sus experiencias a la vez que con mi análisis cualitativo captar la etnopoética de la experiencia de vida/salud para darle una significación científica, poética y de compromiso social y profesional.
Goodson (1995) citado por Coffey y Atkinson (ob. cit) diferencia entre los relatos que refuerzan el poder y la dominación y los relatos que emergen de la marginalidad y el silencio, la narrativa que emerja de esta investigación pretende dar voz y emitir un mensaje de enfermos y enfermas a menudo acallados. La narración evita lo que Atkinson denomina como “cultura de la fragmentación” en la medida en que los análisis, generalmente, se basan en la codificación de unos datos que se han obtenido en la riqueza de un entorno social y cultural que difícilmente se pueden transmitir cuando de fragmentan y se codifican.
Un elemento importante que se ha anotado de forma sucinta hasta el momento es lo que Perraut (2001) denomina, para argumentar su metodología científica como “no académica” la implicación unida al deseo de exploración; también un proceso diferente de aprendizaje, todo ello lo describe como un proceso de transducción, concepto desarrollado por Gilbert Simondon citado por ella misma.
Hasta la actualidad se han realizado 14 entrevistas en profundidad, ha sido interesante como se han ido incorporando los azares y como estos han supuesto un enriquecimiento del proceso de investigación. Así como en la consulta de la enfermera surge una posible candidata a ser entrevistada y pone de condición a hacer la entrevista junto a su amiga también afectada, también peluquera, también de las comarcas de Barcelona… ella decía que lo que no se le ocurriera a una se le ocurriría a la otra… decisión rápida, pensamientos ocultos: que dirá la academia, que dirá mi tutora… si la investigación cualitativa conlleva emergencia, imaginación, adaptación, etc. ADELANTE! Decir que fue de las entrevistas más interesantes; o el día que voy a casa de una afectada para entrevistarla a ella y sus hijos, uno no sale de su habitación y el otro está más dormido que despierto, y yo con la coca de brioig como desayuno; o el día que voy a un domicilio con un lirio naranja y la afectada, que me la había facilitado la misma enfermera era la mujer que estaba a mi lado en la sesión de formación del día anterior. O el sábado por la tarde haciendo una entrevista a una enfermera afectada en la casa de mi madre, ya mayor, de la costa, pues ella vive cerca, cuidando de mi madre y escuchándola a ella… o en el Parlament de Catalunya, debiendo parar la grabadora para que mis entrevistados fueran a votar…
Así pues dispongo hasta la actualidad de una entrevista a un afectado, nueve a afectadas, una a un familiar, dos a representantes políticos y una a una profesional de la medicina.
Los resultados se presentan como relato auto-etnográfico , Este diálogo permite reflexionar sobre la práctica clínica y de los cuidados desde una mirada dialogada, que busca una mejora y adecuación de los cuidados ofrecidos.
Narrativa/auto etnografía
Ma .ÀNGELS, Angelina para los suyos, es menuda y perspicaz, peluquera desde los 17 años, su madre debió firmar los papeles para que abriera su local y se dedicara al lavado y corte del cabello de tres generaciones consecutivas.
Rubia platino y permanentada, uñas rojas y tacones altos. Pantalones rojos ajustados, camisa blanca con escote y americana entallada. Gafas oscuras y una leve sonrisa. El día que no me arregle ya no hará falta que salte de la cama.
Angelina se levanta a las 5 de la mañana, conduce 45 Km. por carreteras comarcales catalanas, en invierno cadenas, en verano canícula, viaje de ida y vuelta, de lunes a sábado, que le permite trabajar en lo que le agrada, relacionarse con hombres y mujeres, sentirse creativa; ella misma observa como se mueven sus dedos entre los cabellos de diferente color o textura, ve como la tijera entra y sale y percibe sus destellos en el espejo. ¿Qué relación guarda este baile con la nueva imagen? Y ¡qué satisfacción al acabar! La clienta, el cliente… se sienten rejuvenecer, y ella, Angelina, se da cuenta de lo importante de su arte.
Angelina desea ser madre, seis abortos y ningún embarazo a término. Siente un dolor en lo más profundo de su ser; a este dolor se le añade el de sus brazos, piernas, espalda, sienes… su historial clínico se mide por tomos, y su expresión en urgencias siempre es la misma: me duele todo, a lo que siempre, siempre, recibe la misma respuesta: ¿todo? ¿No puede concretar? Los análisis están bien, ¿ha visitado al psiquiatra?
Ayer no sabía qué cambio debía dar, un billete en la mano derecha, la izquierda que no sigue y la mente en blanco, ¿cuánto tiempo lleva así? hoy le han caído sus tijeras, si, las mismas que hasta hace poco bailaban al son del corte de moda o de las preferencias, las tijeras que ella cuidaba, afilaba y guardaba en su funda, las tijeras que ella observaba en el espejo y sabía tenían vida propia y se guardaban las dos, un respeto mutuo.
Y hoy, Angelina, ha decidido dar vía libre a su compañera de viaje doña Fibro, se le pegó cuando adolescente aunque no la identificó, se apoderó de su cuerpo aunque se escondiera en los controles médicos, le parasitó su mente para que a ojos poco observadores pareciera loca, le robó su juventud, su alegría, sus bailes y su sexo. Y hoy, la caída accidental de las tijeras, ha arrastrado, como riera después de una tormenta de verano: los tintes, las ilusiones, los peines, los deseos, el secador, la independencia, las toallas, la autoestima, la laca, la maternidad, los escalados, la amistad, la mascarilla, la libertad, los rulos y las risas, por nombrar algunas de las cosas que han sido arrastradas hasta el mar del dolor.
Angelina 59, cansada y dolorida desde que se recuerda, a los 20 le decían que era la tontería, a los 30 la ansiedad y a los 40 la edad, hasta que le encontraron quien le había secuestrado su vida sin ser terrorista, quien le había robado su ser sin ser un ladrón, quien se había pegado a sus músculos sin ser una lapa, y con esta compañía no elegida ni deseada, se arrastra, no ya por las carreteras catalanas sino por las diferentes consultas médicas y las urgencias hospitalarias, en busca de una intervención que le quite su siamesa parásita e invisible.
Y ahora está en mi consulta y lo único que me viene a la mente es lo que me dijo mi primer entrevistado: tenemos una enfermedad del siglo XXI y los profesionales estáis en un modelo científico del siglo XIX, y cuando le pregunto por el papel de las enfermeras me responde categóricamente que no estamos.
Reflexión: El análisis de las entrevistas nos lleva a pensar que la atención y los cuidados que se ofrecen desde enfermería están muy alejados de las necesidades de cuidados que experimentan afectadas y afectados, por que no están presentes o se desconocen sus competencias específicas, o por que se olvidan de la individualización o de la escucha activa, o por que olvidamos que hay cuidados profesionales y cuidados convencionales y por que olvidamos que las terapias complementarias no las cubre la sanidad pública.
Una escucha activa de las narrativas personales y vitales, una mejor y mayor significación para con el discurso, una atención de enfermería individualizada, que contemple la especificidad y globalidad del individuo y ayude en la comprensión del fenómeno complejo como es vivir con la FM, mejoraría la calidad de vida de las personas afectadas. Un olvidarse de lo que siempre se ha hecho, o de los estereotipos o prejuicios, un pensar más en el otro o la otra que en nosotros mismos como profesionales posiblemente significaría una mayor aportación profesional enfermera y una mejora de la calidad de vida de afectados y afectadas.
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