jornada per la fibromialgia i la sindrome de fatiga crònica

Auto etnografía

Araceli, un dia més, s’ha posat al llit en una hora en que la llum del sol entra sense picar a la seva cambra, les escletxes d’uns porticons centenaris permeten la visió d’un polsim brillant que dansa lliurement.

Es volia banyar, fer un bany de sals que tant bé li fan al seu cos adolorit, però darrerament, i amb la sequera, ha hagut de deixar aquest hàbit que l’acaronava de per tot; i, quan pot, quan el temps després de la feina li permet, arrossega el seu cos malmès fins la piscina, ho fa al Marítim, allà, acompanyada i amb aigua salada, es deixa anar fins a extenuar-se.

Doncs això, avui també és d’hora al llit, s’ha pres el combinat extraordinari, que encara que la deixa dopada li permetrà, demà, aixecar-se, treure’s el pijama, calçar-se i vestir-se; sortir i anar al col·legi electoral. El fet val la pena. Avui és dissabte, i demà farà un extra; habitualment aprofita el cap de setmana per recuperar forces, per posar les bateries a carregar... és així com ha pogut mantenir la feina de mitja jornada que tant li va costar d’aconseguir, per seguir activa, per seguir mantenint la il·lusió, per sentir-se útil, per donar sentit amb allò que va estudiar, per sentir-se vinculada amb el mon exterior!

El combinat li fa efecte, be, un efecte no desitjat, i es veu a sí mateixa asseguda al banc de la placeta, el que s’ha fet seu, el que ha ocupat per descansar dels passejos diaris, està asseguda i també al gronxador, les dues Aracelis es miren amb complicitat, la petita li diu: què fas? Que no et gronxes? Estàs maca, fas bona cara, quan li vol respondre ja no hi és; ara es veu cavalcant, amb els cabells al vent, per les platges del Delta i per camins boscosos, sola o en grup. Les imatges corren, se sobreposen, baixa per una pendent amb els seus esquís vermells que li van regalar en fer 18 anys, una sotragada i es desperta a la infermeria de les pistes, l’estan cridant pel seu nom... li diuen que s’ha donat un cop al cap, ella se sent estranya... ara pedaleja amb la bicicleta de la seva germana, de lluny la veu que li fa senyes, possiblement la crida, que li torni la bici que vol anar al riu!

Ara es veu a la Universitat, i en lloc de ser el que havia imaginat de la vida universitària, comença a sentir-se malament, se sent cansada per anar a classe, a les assemblees, a les manifestacions... ha deixat, també, d’esquiar, d’anar a cavall, de moure’s en bicicleta, de sortir de festa fins l’hora en que es troben al metro els que s’aixequen i els que se’n van a dormir; sempre té l’excusa per quedar-se a casa, ha d’estudiar, diu; però la veritat és que es posa amb els llibres i acaba al sofà, o al llit, o a la mateixa cadira endormiscada... se sent cansada; al matí, en sonar el despertador, se sent com si li haguera passat pel damunt un tràiler, d’aquells que fins i tot necessiten de comboi de seguiment per creuar la ciutat, i sent la seva mare que la crida, que s’aixequi, que és tard!

Ha començat a anar d’un a un altre metge, el de capçalera li fa unes anàlisis, pensava que tenia la malaltia del petó, però res de res, tot normal. No tens res! Li diu amb cara alegre a l’Araceli, com que no tinc res? Si no puc amb el meu cos, li respon ella. Ara és la família la qui li diu una i una altra vegada: anima’t, ja has sentit que t’ha dit el metge... ella nota que la mare l’observa, no s’ha cregut massa el que el metge ha vaticinat. I comencen amb l’anar i tornar, amb un i altre metge, del generalista a l’especialista, del naturista al psicòleg. Tant són les molèsties estomacals i les irregularitats digestives, com els dolors d’esquena, de malucs o de braços, sempre les mateixes respostes de part dels professionals: que si l’estrès, que si tot és al seu cap, que si s’ha d’esforçar... ara veu en Joan, aquell noi tant ben plantat, igual que s’hi va acostar, la va deixar. Un revolucionari de la universitat, el darrer dia, quan li va dir a déu, li va espitar mentre s’allunyava amb la seva moto: la Clara no rebutja les meves carícies! no fa com tu que sembla que et clavi agulles, o que em perdonis la vida...

Ara sóc jo la que mentre penso i escric aquest relat, fruit de les lectures sobre les experiències de la malaltia, m’entra un mal de queixal que em moro... el nervi en una càries! Ràpidament ho sentencia la odontòloga; i, quan li ha costat a l’Araceli de posar nom al seu mal? Anades i vingudes, esperances i recels... i recordo, una vegada més, quan, de petita, anava jo al dentista, amb dolor, i, carinyosament, em deia el Dr. Anglada: com és que has tardat tant en venir, menuda? T’havia de fer molt de mal... i jo assentia, i em sentia reconfortada per la seva complicitat... i imagino com l’Araceli s’ha hagut de sentir, que si s’ho feia, que si no hi ha grips de tres mesos, que què fa una vegada més al metge... de fet, ell, ja no sap què dir, cada vegada que la veu li sembla que va ser ahir que s’hi va acostar, ella ho anota a l’agenda, hi va un cop al mes, per allò de la ciència, de la investigació, de la possibilitat d’una llum en el seu mal sense nom i sense cara...

Va ser un substitut, la va mirar a partir de la seva expressió, del que li va explicar, del no res, li va parlar d’una malaltia vella i nova alhora, se’n deia fibromialgia, tot i que era crònica s’hi podia avenir si es coneixia i es trampejava. I va ser a partir del nom, que ella la va voler conèixer, amb ella, no pas en d’altres, que diuen que pot ser tant diferent!

Ara descansa molt, evita allò que l’empitjora, com el fred i la humitat; fomenta allò que la millora, menja equilibradament; camina regularment, sempre pel cantó del sol, i s’asseu al banc de la placeta, per descansar i seguir l’evolució de tots els nens i nenes del barri, ella està allà puntualment, després de la migdiada i la mitja hora de caminar, sempre, a no ser que la crisi li ho impedeixi. D’aquesta manera està al dia del creixement dels petits, ella s’interessa pels altres i els altres s’interessen per ella, el dia que no hi és, piquen al seu timbre, per si necessita alguna cosa, sempre hi ha el noi o la noia que li puja el pa calent, o la fruita fresca, sempre hi ha el germà o la germana gran que ha crescut veient-la al seu banc, notant la seva presència, sentint-la còmplice de les seves trapelleries...

Ha esta d’aquesta manera que ha après a conèixer-se, que ha mantingut la relació amb les persones del seu voltant, que ha pogut suplir aquell desig tan fort que tenia de ser mare, y si, pot dir que se sent feliç, uns dies més, uns dies menys, però és que t’has de sentir feliç tots els dies de l’any, per què no et titllin d’histèrica? com deia aquell primer psicòleg; Que si tot era per un problema d’infelicitat, de repressió quan era petita, d’un mal rotllo amb la mare dominant... com li agradaria de trobar-los tots junts, als metges, als especialistes, als psicòlegs... 20 anys per posar nom al seu mal!

Ara ha tocat el despertador, i sembla que el raig de sol és el mateix, però no ho deu ser, doncs entra per l’altre banda... son ja les deu, des del llit estant es va dient a sí mateixa el que farà: mica a mica em trauré els llençols del damunt, m’asseuré a la vora del llit, respiraré amb intensitat, lentament em fregaré el ulls, em posaré els cabells a lloc, les sabatilles, les lleganyes i el pipí. La roba, l’esmorzar i l’ascensor, i encara que siguin les dues del migdia aniré al col·legi electoral, escolliré amb cura la papereta, la del grup electoral que ha comprès i defensat el nostre dolor, el físic i el psíquic; el grup que ha entès que la ciutadania és major d’edat, que pot endegar debats socials al marge de la política institucional, que la ciutadania pot dir el què i com els és essencial.

Un somriure s’insta-la a la seva cara, buscarà les agendes de l’època d’estudiant, a veure si troba el telèfon d’aquell Joan de la universitat, estarà encara amb la Clara agraïda de les seves carícies? Seguirà sent revolucionari o formarà part d’un d’aquells grups que tanquen la participació de la ciutadania en el debat polític? de fet, li va semblar veure’l per televisió, en un míting, no pas dels que pregonen la revolució o la participació, no va saber si era un miratge o bé era ell amb un munt de Quilos a sobre... el telefonarà, per fer-hi una cerveseta després de votar.

IV JORNADAS CIENTIFICAS EN LA UNIVERSIDAD DE ALICANTE

Una vez más las jornadas científicas, y una vez más, se vive la intensidad científica y el calor humano. Y me gusta remarcar estos dos aspectos, el hacer profesional y científico, viene de la mano de la acogida, de la satisfacción de volvernos a encontrar, del interés por como van nuestros estudios y avances en las tesis… realmente nos conocimos en épocas más difíciles, de debate, compromiso y movilización por lo que creíamos era esencial para la enfermería; evidentemente los tiempos cambian, por lo hecho y por lo que se hace desde fuera; de todas formas, y bien lo sabemos, aunque cambien los tiempos y los haceres, trabajo no nos falta, y ahora es el Grado y los Masteres, y más tarde serán… Vaya usted a saber!

Valga pues un reportaje gráfico que muestra los diferentes aspectos de las jornadas, la letra más amplia la tenemos en los lápices, espero los cuelguen también en la página web, y siguiendo con mi discurso de internet 2.0 espero hagáis muchas entradas!

Nos encontramos!