La casa del Mar obre les portes a l'associació ASSSEM

Sessió teòrica sobre el retrovirus XMRV a càrrec del Dr. Blanco i la Dra. Cabrera, la veritat és que segueixo el fil però em costa i alhora me n’adono que la gent que omple La Casa del Mar està atent i sembla entendre perfectament el missatge: que si l’alteració de la Immunitat i que si què és primer: si l’ou o la gallina, o en aquest cas, és el retrovirus qui desencadena la alteració immunitària o be aquesta alteració és la que fa possible que el retrovirus s’aprofiti d’unes cèl·lules afectades. Per què el que si sembla clar és que, encara que en nombre siguin adequades no en la seva qualitat, en la seva funcionalitat.

També es va parlar de les rates i les afectacions amb retrovirus, dels que comparteixen hoste o dels que son exclusius d’un i també el que es genera a un animal i afecta a un altre...

El temps passa i hi ha qui marxa, el cos ja no aguanta. En acabar la xerrada i les següents preguntes i respostes es presenta l’associació ASSSEM (Asociación de sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Mialgica) el nom en si, m’evoca un espai poc acollidor, però escoltem i seguim el document que se’ns ha facilitat a l’entrada, previ pagament d’1 €, segueixo sense entendre el per què d’una nova associació de professionals, i menys quan en el decurs del discurs resulten ser, a més de professionals de la salut, malalts, que no poden estar en una associació de persones afectades? Que no és moment de sumar forces?

Però seguim escoltant, molts objectius, alguns encaminats a la informació, divulgació, suport... altres que intueixo busquen l’enfrontament amb diferents membres que intervenen i col·laboren en el procés de diagnòstic, tractament i administratiu; una cosa em va quedar clara del que va dir la setmana passada el Dr. Fernández Sola en el sentit d’evitar el conflicte permanent...

Una dona parla que la porten a la unitat de Granollers –crec que és aquesta- comenta que va tardar quasi un any per la primera visita però que la propera setmana fa la tercera, i n’està contenta, segueixen dient que denunciïn els tractes que considerin inadequats... no estic parlant que estic pel mal tracte professional, però: què en traiem de judicialitzar la relació de cura, la relació d’ajuda, la relació professional? Imagino acabarem en que els professionals pagaran la seva assegurança que els cobreixi i treballaran a la defensiva, a qui beneficia aquesta manera de fer? A ningú.

Arriba un punt en que la gent va marxant i a les 9 en punt es dóna per acabat l’acte, la veritat és que tenia la mà alçada, volia compartir aquesta qüestió que em voltava tota l’estona pel cap: cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció.

2 comentarios:

Anónimo dijo...

Completamente de acuerdo: “cal una altra associació? No seria millor sumar en un moment en que cal posar fil a l’agulla de manera decidida? És evident que hi ha qui no ho creu així, i és totalment lícit, però anant als llocs i veient que la gent és la mateixa... segueixo dient que m’agradaria més sumar que no dividir... aquesta ha estat la meva humil percepció”.



Somos muchas las personas afectadas por estas patologías, la información es importante, la unión también, el mirar todos en una misma dirección: ser asistidos en todo momento como nos merecemos. La insistencia en negar sistemáticamente nuestros derechos. La indignidad a la que han decidido someterse algunos trabajadores de la sanidad, intimándonos en algunos casos, tratándonos como verdaderos insalubres que no quieren tener en sus consultas. No se nos puede someter a tanta carga y presión, ni nosotros lo debemos permitir. Las peticiones de incapacidad están siendo denegadas sistemáticamente, sin valorarnos como deberían. Para acabarlo de redondear el 26/11/2010 entró en vigor la disposición de la Ley 35/2010, por la que se concede capacidad a los Inspectores Médicos del INSS y del ISM para emitir altas de inspección sobre los procesos de Incapacidad Temporal (IT)… cada día se nos recortan más derechos y parece que no reaccionamos.

Salud,
Pilar Remiro.

Anónimo dijo...

Es extraño que no hayas puesto en tu blog las entrevistas hechas a Pilar Remiro, las he visto en algunos blogs de personas afectadas, el tuyo parece comprometido. La situación es vergonzosa, eso no es sanidad, eso es otra cosa. ¿Se permitirá que eso sea así? ¿Nadie hará nada?

Manel.